Благотворительная ярмарка в помощь больным муковисцидозом (проверено модератором)

Здравствуйте, уважаемые мастерицы. У меня к вам большая просьба от имени Региональной Общественной Организации Московской области "Помощь больным муковисцидозом" (наш сайт http://www.cfmo.ru, мы в фейсбуке https://www.facebook.com/cfmo.ru).

24 апреля состоится наша благотворительная Пасхальная ярмарка в гипермаркете "Глобус" на Новой -Риге. Мы ищем мастериц Москвы и Московской области (с других регионов забрать не сможем к сожалению), которые согласятся подарить нам свои уникальные работы для их продажи. Все средства собранные на ярмарке идут на реализацию проектов благотворительной помощи детям и взрослым, больным муковисцидозом. Будем очень признательны Вам за помощь.

История нашей семьи

В 2010 году родился долгожданный второй ребенок Владислав. Мы были безумно рады. Старшая дочь. Но с пяти месяцев начались проблемы со здоровьем. К году поджелудочная железа перестала перерабатывать жиры. Тогда нам не смогли поставить диагноз. Сколько врачей я обошла, куча анализов, безрезультатно. По нашим симптомам искала сама информацию в интернете.

Выходило в основном два заболевания муковисцидоз и целиакия. Муковисцидоз я отметала сразу, даже и представить тогда не могла, что это заболевание имеет какое то отношения к сыночку. Посадила на диету, которую нужно придерживаться при целиакии. Безрезультатно. Дважды нас проверяли на муковисцидоз после года, не подтвердился диагноз. К 4,5 годам перебрались в Одинцово, чтоб обследовать сыночка в Москве. Были уверены, что сейчас поставят нам диагноз, мы вылечимся и все будет хорошо. В январе прошлого года легли на обследование в больницу им.Сеченова. В выписках у нас были записи, что муковисцидоз исключен. Обследовали полностью, выявили кучу всего, но это уже последствия другого заболевания, сказал нам лечащий врач. Вызвали профессора. Осмотрев ребенка, профессор сказал, проверить на муковисцидоз. Но я то была спокойна. Нас же уже проверяли, не подтвердилось. Тогда центр Муковисцидоза находился в Филатовской больнице. Отвезли нас туда к специалистам. Врач (сейчас она наш лечащий врач) посмотрев наши анализы и сделав потовый тест, сказала, что к сожалению у нас муковисцидоз. Мы отказывались верить на тот момент врачу. Сдали генетический анализ крови. Очень надеялись, что он опровергнет поставленный нам диагноз. К сожаления, чуда не случилось. Тогда для нас рухнул весь мир. Мы отказывались верить в это, но с другой стороны понимали, что это так и есть.

Тогда же мы познакомились с Ольгой Алекиной, она является председателем Региональной Общественной Организации Московской области "Помощь больным муковисцидозом". В конце мая прошлого года я приняла впервые участие в благотворительной ярмарке нашей организации. Познакомилась с родителями таких же детишек.

Сейчас я точно знаю, что мой ребенок будет жить нормально. Да, нужно много усилий для этого, у нас нет выходных. Ежедневно минимум три ингаляции (при обострениях до 10 ингаляций в день), 45 капсул 10тыс креона и куча других лекарств, не все лекарства мы к сожалению получаем по льготе (по закону должны выдавать). Ежедневно нужно 2 раза в день делать кинезетерапию. Нужны разные средства реабилитации и тренажеры дыхательные, которые нам не выдает государство. Нужно спец.питание, без них наши детки не набирают вес. На одно спецпитание только нужно около 10 тысяч рублей ежемесячно. На все это мы и собираем деньги проводя благотворительные ярмарки.

Уважаемые мастерицы Москвы и Московской области помогите пожалуйста нашим деткам.