О моей дочери

Здравствуйте, уважаемые форумчанки! Прочитала топик-знакомство с lialka ( Татьяной из Минска), которая работает в детском доме для сирот с разными, скажем, отклонениями в развитии. Хочу всем вам, мамам ( настоящим или будущим), бабушкам, тетям и всем-всем неравнодушным к детям рассказать о моей 5-летней дочери Тане,

может быть вам мой рассказ покажется интересным. Начну с того, что до 2 лет девочка развивалась в рамках« нормы», за исключением проблем со сном – спала мало и часто просыпалась. От двух лет до трех мы стали наблюдать « всплески» умственных способностей – втечение месяца Таня выучила все буквы, счет до 10, «фотографировала» надписи, названия ( когда в магазине тянула меня к стелажами радостно кричала: мама, смотри тут написано АКЦИЯ! – люди в недоумении оборачивались –а сколько лет Вашей девочке? Она уже читает?!) Очень любила (и любит) стишки и с удовольствием поет. Текст запоминала, прослушав песню буквально пару раз. А потом приблизительно от 3 лет начался регресс – нормальное поведение проявлялось все реже и реже, Таня сторонилась детей, не позволяла к себе прикасаться ( о каких-либо ласках, поцелуях не могло быть и речи!), блуждающий взгляд… Можна сказать, что у нее было два состояния – или полное « отсутствие», или гиперактивность с признаками агрессивности, чем дальше Таня меньше говорила, отвечала одним словом или вообще молчала. Я обратилась к нашему детскому доктору, та меня сразу отослала к психологу, мол ето в их компетенции. Детская психолог провела с Таней тесты и сказала, что скорей всего у нее признаки аутизма, что нам нужно научиться с етим диагнозом жить, порекомендовала ездить к ним в центр на консультации и практические занятия. Понятно, что для меня ето был шок, у меня двое взрослых детей – сыну 24 года, дочери – 22, оба не просто « в норме», а умници – дочка шла в 5 лет в школу, оба учились хорошо, сын выучился уже здесь в Чехии ( где мы живем 15 лет) на електротехника, дочь- оптометрист. А тут у младшей – аутизм. Один Бог знает, сколько ночей я выревелась… Потом, когда закончились слезы, я засела к интернету и перечитывала все, что нашла о аутизме. В один прекрасный день прочла статью чешского доктора- иммунолога Йозефа Шмарды, который высказал мнение ( и еще один доктор Ян Шула ето мнение поддерживает), что многим деткам с нарушеным обменом веществ часто ставят диагноз « аутизм », поскольку у них тоже проявляются в большей или меньшей мере признаки, сходные с аутизмом. Я стала больше наблюдать за Таней, завела дневник, записывала, что она ест, как когда себя ведет. Заметила, что в моменты, когда она раздраженная аж агрессивная – у нее РАСШИРЕНЫЕ зрачки. При одинаковом освещении у мужа – маленькие, а у Тани в два раза больше! Еще пару дней наблюдения — и результат: расширеные зрачки после приема в пищу МОЛОКА! Я снова обратилась к нашему детскому доктору с просьбой сделать ребенку полный анализ крови на переносимость молочного белка. Докторка меня пыталась убедить, что аллергия на молоко у Тани бы проявилась уже давно- понос, рвота или кожные проблемы. Но я настояла и нам взяли кровь на анализы. Ждать пришлось месяц, поскольку мы живем в небольшом городке, а на такого рода тесты посылают кровь в областной центр. Но я не дожидаясь результатов « посадила»Таню на диету – исключила из рациона молочные продукты и, на всякий случай, продукты содержащие клейковину ( изделия из пшеничной, ржанной муки) – поскольку вычитала на интернете, что к сожалению на сегодняшний день у многих деток ( и не только деток) толстый кишечник не умеет « переваривать» клейковину.

Первая неделя была кошмарная!!! Таня напоминала наркомана, который долго не получал «дозу» — раздраженная, нервная, «ноющая» или хуже – кричала, дрыгала ногами… Через неделю началось « пробуждение». Я сразу заметила другие ГЛАЗА! Взгляд чистый и ясный, как сквозь умытое окно! А как она заговорила! Было ощущение, как будто у нее долгое время был залеплен рот и вот повязку сорвали – свобода! Я плакала – етот раз от радости!!!

Пришли результаты анализа – у Тани в крови большое количество антител на молочный белок ( не знаю, если правильно перевожу с чешского). На русском языке диагноз звучит – непереносимость лактозы. Говоря попроще – Танин организм молоко « видит» как нечто чужеродное, как яд и вырабатывает противоядие – антитела, которые разрушают нервные клетки и таким образом влияют на психику. Наша детский врач передо мной извинилась, сказав, что в нее практике ( врачу около 60 лет) ето первый случай. Я лично думаю, что может быть и не первый, просто раньше все решалось без каких- либо анализов — прямо к психологу.

Вот уже год мы живем соблюдая диету, Таня постепенно «возвращается» в нормальное русло развития — стала более внимательная, при разговоре чаще смотрит в глаза, не сторонится детей, как раньше – наоборот включается в совместные игры, ходит на танцевальный и кружок английского языка, месяц назад мы стали посещать кружок пения при музыкальной школе. Не скажу, что все прямо супер- пупер, но прогресс колоссальный!

Небольшие проблемы были с питанием в садике. Молоко (как напиток) исключить из рациона несложно – вместо молока Таня пьет в садике чай, а вот что касается обедов – тут посложнее. Хотя по новым законам в меню, которое висит на доске в раздевалке указаны все присутствующие аллергены, разобраться всеравно непросто. После изучения множества материалов на тему непереносимости лактозы и несколькомесячных експериментов я выяснила, что определенные молочные продукты Таня « переваривает» без проблем, а именно – МАСЛО ( поскольку содержит 82% жира – то лактозы в нем совершенно малое ничтожное количество), КЕФИР и ЙОГУРТЫ, содержащие живые кисло-молочные бактерии ( поскольку лактоза – ето молочный сахар, то бактерии его просто « сьедают» ). Но если в меню написан допустим завтрак: бутерброд с помазанкой, помидор, молоко -я всеравно выясняю на кухне, если аллерген 7, указаный в завтраке касается молока ( как напитка) или помазанки тоже. В некоторые супы добавляют сливки, в подливу тоже добавляют сливки… Так что часто готовлю обеды Тане дома и даю с собой в садик. Вначале повар в садике очень сопротивлялась ( в садике готовят только завтраки и полдники, а обеды возят с школьной столовой ) — мол нужно подтверждение от доктора на случай проверки и т.д. Детский врач послала нас к гастроентерологу, которой я прочитала целую лекцию о Таниной проблеме и о моих наблюдениях. Она оказалась разумной женщиной, правда подтвердила, что тоже еще не сталкивалась с токого рода проблемами у деток. Но дала нам для садика « бумагу», в которой просит обеспечить безмолочную диету, так что теперь Таня без проблем носит обеды с собой.

Вот такая наша история. Аутизм – очень сложное, непонятное и не до конца изученое заболевание, ни в коем случае не берусь утверждать, что все детки-аутисты имеют проблемы с обменом веществ ( целиакией или лактазной недостаточностью), но что среди них есть такие – больше чем уверена. Присмотритесь к деткам в вашем окружении — вдруг тоже увидите при их нервном, раздраженном поведении РАСШИРЕНЫЕ ЗРАЧКИ — первый признак: ребенок чем-то " отравлен". Помогите его родителям советом — ето может быть непереносимость лактозы или клейковины. Спасибо, что нашли время и прочитали мой рассказ

+11
7

21 комментарий

smarina (Марина)
09.02.2015 15:46
0
Ирина, какая Вы умница!!! У моей знакомой мальчику поставили диагноз аутизм. Я тоже читала статью о том, что непереносимость лактозы может сильно действовать на психику ребёнка. Пытаюсь её убедить посадить ребенка на диету без молока и хлеба уже полгода!!! Она называет это чушью. Дам почитать Ваш рассказ, может попробует!
lazy (Татьяна)
09.02.2015 18:56
0
Обязательно проверить! Марина, у моей падчерицы сын аутист — был на диете — не помогло, ХОТЯ!!! около пяти лет назад я нашла американскую программу ( кажется -Sunrise, специально для детей аутистов), так вот одним из аспектов этой программы является безмолочная диета и специальный хлеб в огранниченном количестве. Плюс очень много направлений в регуляции поведения и жизни… Сейчас ему 12. Прогресс налицо. Погуглите — программа действительно очень хорошая. Поздравления Ирине — она победила недуг! Ну а если вашей подруге диета не поможет — попробуйте заняться Санрайзом. И Еще — здесь очень много программ о аутистах.
Знаете ли вы, что среди аутистов очень много гениев, одаренных и просто удивительных людей!
Надо заметить искорку божью в аутисте и развивать — есть прекрасный мальчик-астроном, уже поступивший в университет (по-моему в 13 лет) и до 4-х лет, страдающий тяжелой формой аутизма — даже не говорящий… Самый знаиенитый аутист — Билл Гейтс…
Форм аутизма очень много… И надо стараться пробовать излечить или улучшить состояние ребенка… И иной раз аутизм не проклятие, а благословение ( к сожалению, не в случае моей падчерицы, хотя мальчик очень хорошо лепит — скопирует любую модель)
Спасибо Ирине за статью — отказ от молока и хлеба (особенно белого пшеничного) часто просто обязательно для аутистов. И это не гипотеза, а факт… подтверждаемый последователями санрайза
irenka (Ирина Стейскалова) Автор
10.02.2015 15:15
0
Небольшое уточнение- американская программа для деток-аутистов на русском звучит санрайз, на английском пишется son-rise
lazy (Татьяна)
11.02.2015 22:58
0
Ира, я ее нашла, как уже писала 5 дет назад — поэтому запомнила название — как произносится — ну а написание — вы правы… И программа, действительно действует
Alla (Алла)
09.02.2015 16:05
0
Ирина, я плачу. Какая вы мама-молодец! вы спасли дочь. да Бог вас всем счастья и здоровья! Извините, больше не могу добавить, плачу
Черген (Елена)
09.02.2015 17:03
0
Слава Богу, какая милость, что Вы так правильно и умно поступили. Вы — замечательная мама. Здоровья Вашей малышке. Спасибо, что поделились!
olga (Ольга)
09.02.2015 17:46
0
дай Бог вам здоровья и терпения
Natalia_Mart (Natalia)
09.02.2015 17:56
0
Спасибо, что поделились. Думаю, что Ваша история сможет помочь многим ...

А в Чехии врачи сами предлагают обследования или ждут просьбы от пациентов? Я столкнулась с этой проблемой… Дочке назначили анализы крови и мочи только после того, как я сама попросила об этом… А так, чаще всего БАДы назначают и реже гомеопатию…
irenka (Ирина Стейскалова) Автор
10.02.2015 13:49
0
ЗдравствуйтЕ, Наташа! Здесь, в Чехии, тоже иногда приходится просить и убеждать, все зависит от конкретного врача, чаще назначают анализы сами. Но что мне лично нравится — не нужно носить конфетки-вино, давать взятку сестричке в больнице, чтобы тебе поменяла постель или что-нибудь принесла. Мы лежали с Таней раза три или четыре в больнице, оплата официально за пребывание в нашей районной больнице 60 крон в день (чуть больше 2 долларов), обслуживание прекрасное, питание тоже, в палате обычно 2 человека, туалет, душ, телевизор. Чувствуешь себя человеком.
Natalia_Mart (Natalia)
10.02.2015 18:14
0
Я думаю, что сильно от Словакии не отличается… Хотя мы здесь совсем мало живем, но уже пришлось обращаться к врачам. ;-)
rasinkalora (Лариса)
09.02.2015 18:28
0
luba62 (Люба)
09.02.2015 18:38
0
Ирина, Вы большой молодец, что столько написали личной, но очень важной информации. Всего Вам наилучшего. Сил, крепости духа и неиссякаемой материнской любви, мудрости!
chalou (Нина)
09.02.2015 18:47
0
Ирина, потрясена Вашим рассказом. Какая Вы умная и любящая мать! Вы, действительно, спасли своего ребенка: соблюдая не очень сложную диету она сможет нормально развиваться и жить полноценной жизнью. Преклоняюсь!
Natasha54 (Наташа)
09.02.2015 19:04
0
Ирина, спасибо что поделились своим опытом. Я переслала Ваш рассказ своей подруге, у которой внук аутистом вдруг стал в три года, после прививки. Может быть им это тоже будет полезно.
Еще раз благодрарю Вас.
Анна (Анна)
09.02.2015 23:27
0
Спасибо, что поделились, дай Вам Бог сил, здоровья, терпения и счастья Вашей семье.

Мир вашему дому. Открытки пожелания
alina(Галина) (Галина)
09.02.2015 23:47
0
Какая вы молодец, Ирина! Дай бог вам здоровья и терпенья! Не перестаю удивляться нашим врачам, в лучшем случае выписывают кучу таблеток, но могут к этому добавить необратимое лечение инъекциями. Я в своё время чуть не потеряла ребёнка, во время очнулась и отказалась от ложных рекомендаций.Но то, что я могла бы сделать больше, чем сделала -вот это до сих пор меня «гложет», хотя всё обошлось. Поэтому вам желаю не опускать руки и идти до конца! Пока дети растут, всё в наших руках! Верьте, что всё будет хорошо!
Ayrin19 (Ирина)
10.02.2015 00:12
0
Ирина! Мое Вам уважение — силы духа и терпения! И конечно же здоровья и Вам и Вашим деткам: у них чудесная разумная мама!
19ol43 (Лилия)
10.02.2015 00:22
0
Ирина! Я-потрясена! желаю силы и бодрости духа! Не у каждой мамы хватит их! Храни вас Господь!
tselex (Светлана)
10.02.2015 11:07
0
Ирочка, Вы МАМА!!! Комок в горле, но Ваша девочка выбрала себе правильных родителей! Здоровья вам!!!
irenka (Ирина Стейскалова) Автор
10.02.2015 12:21
0
Девочки, спасибо вам всем за то, что откликнулись, за ваши теплые слова и поддержку. Каждый вечер ложусь спать с молитвой, благодарю Бога за то, что дал мне силы не опустить руки а искать выход. Татьяна (Lazy) пишет о гениальных людях среди аутистов, я тоже перечитала множество информации о знаменитых и выдающихся людях, страдающих ( или одаренных?) етим недугом — и ето тоже придало мне оптимизма в жизни. Одно чешское изречение гласит: co nas nezabije — to nas posili, или говоря по-русски: что нас не сломает — то нас укрепит!
Еще раз спасибо вам всем! Здоровья, мира и благополучия вам и вашим близким!
Natalia_Mart (Natalia)
10.02.2015 18:17
0
Jste zdraví a štěstí! Милый ребенок!